Mittwoch, 27. Juli 2011

Vertrauen ist das Gefühl, einem Menschen sogar dann glauben zu können, wenn man weiß, dass man an seiner Stelle lügen würde.

Ich hatte 6 Wochen Sommerferien, um mich von einer 9monatigen Therapie zu erholen.  Dann hätte ich in die Schule gehen sollen, als wäre nichts gewesen. Wieder in die 8te Klasse. Ich war 2Jahre älter als meine Klassenkameraden.
Die 6 Wochen gingen vorbei und ich hatte wieder ganz normale Blutwerte, aber ich sah leider nicht so normal aus wie alle anderen. Ich war sehr dünn, hatte eine Glatze und humpelte. Man kann also sagen, dass ich noch ziemlich gezeichnet war von meiner Chemotherapie.

Ja, ich hatte Angst vor der Schule. Ich hatte Angst vor den Blicken der Leute und ich hatte Angst, dass ich das alles irgendwie nicht schaffen würde. 
So kam es dann auch. 
Ich humpelte in den Gang und stellte mich alleine vor dieses Klassenzimmer und sah schon, wie die Schüler mich musterten.
Ich hatte damals eine Perücke, über die Perücke zog ich ein Tuch, damit man nicht sofort erkannte, dass es eine Perücke war. Ich zog keine engen Sachen an, damit man nicht direkt mein Skelett durchsah und nunja, ich setzte mich in die zweite Reihe und stellte mich vor.
Ein paar Lehrer erkannten mich und freuten sich, dass ich wieder da war.

Ich musste erstmal nur 4 Wochen mit dieser Klasse "durchhalten", dann kam meine langersehnte Kur, auf die ich mich sehr freute.
4 Wochen lang mehr oder weniger alleine im Schulgang rumzustehen war jetzt nicht meine Lieblingsbeschäftigung, aber was will man machen. Ich war einfach noch nicht soweit. 
Ich war 1 Jahr lang abgeschottet von dieser Welt. Ich lag ein Jahr alleine in meinem Bett und hatte niemanden, mit dem ich reden konnte. Von einem Tag auf den Anderen war ich von 29 fremden Leuten umgeben.
Nein, ich fühlte mich nicht wohl und ich freute mich unglaublich darauf endlich wieder nach Hause zu gehen.
Ich wusste, dass es irgendwann anders sein würde, aber zu der Zeit war mir das einfach zu viel. 

Im September 2009 fuhren wir dann auf die Katharinenhöhe. Das ist eine Reha für Jugendliche, die an Krebs und Herzkrankheiten erkrankt sind. Da war ich dann 4 Wochen auf mich ganz alleine gestellt. Vorerst.
Ich gehe jetzt weniger auf den Rehaalltag ein, als auf die Leute, die ich dort kennengelernt habe.
Physiotherapie, Gruppengespräche, Hochseilgarten, Ausflüge, der Schwarzwald, das Wetter, die Gruppe. Alles hätte nicht perfekter sein können. In dieser Kur verbesserte ich nicht wirklich mein Gangbild und ich nahm auch bloß 2kg zu, aber dafür habe ich viel mehr mit nach Hause genommen, als ich mir jemals hätte erträumen können.
Meine Haare waren 2cm "lang" und es war einfach ein so tolles Gefühl, dass sich dort jeder mit einem freut. Man fasst sich gegenseitig durch die Haare, misst nach, wie lang die geworden sind, sieht wie toll jemand Laufen gelernt hat, kann über die verschiedenen Therapien reden. Man redet mit Gleichgesinnten und man wird verstanden.
Das was wir in unserer Gruppe hatten, kann man mit keinen Wörtern dieser Welt erklären.
Die 4 Wochen gingen auch leider viel zu schnell rum und wir mussten uns alle wieder auf den Schulalltag einstellen.
Wir mussten also wieder dort hin, wo kein Mensch uns jemals irgendwie verstehen würde, doch damit bin ich einfach nicht klargekommen. Ich nutzte jede Chance und hielt meine Referate, GFS, Buchvorstellungen nur noch über dieses Thema und ich hoffte, dass ich so irgendetwas bewirken könnte. 
Jeder Mensch hat Momente im Leben, die er nie vergessen wird. Wenn ich an mein Leben denke, dann hat es nach meiner Therapie erst richtig angefangen. Ich war sozusagen wieder ein kleines Kind, welches total auf die Mitmenschen angewiesen war. Das war im September 2009 endgültig vorbei. Einen besseren Start, als diese Kur im Schwarzwald, hätte es nicht geben können.

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Ein paar Bilder von der Reha. Hab leider unser Gruppenbild nicht mehr gefunden:(

Hanna und ich beim Sommerrodeln

Flo, Yvonne, ich und Tayfun vor irgendeinem Ausflug


Yvonne, ich, Lea und Ina beim Waffeln backen :)

Samstag, 9. Juli 2011

wer nicht mehr will - der hatte schon genug

Nachdem ich mich wieder "erholt" hatte, hatte ich noch ca. 4 Chemoblöcke vor mir. Doch 2 davon waren mein "geliebtes"MTX. Die Chemo, die mich fast mein Leben gekostet hätte.


Ich war zu Hause und lebte irgendwie vor mich hin, mit dem Gedanke, dass der ganze Scheiß bald ein Ende hätte. Total unvorstellbar, dass ich es irgendwie doch bin dahin geschafft hatte.
3 Wochen erholte ich mich und war dann bereit für meine Chemo. Doxorubicin war an der Reihe. Bei dieser Chemo musste ich bloß 2 Tage auf der Station verbringen und durfte dann nach Hause gehen. 48 Stunden tropfte das rote Gift in mich hinein und es ging mir so gut, dass ich sogar HUNGER hatte. Dieses Gefühl gab es damals eigentlich gar nicht. 
Als ich dann aber zu Hause war, ging die Übelkeit los und ich umarmte die Kloschüssel stundenlang.


Ich war dann letztendlich bei meinen letzten 3 Chemos angekommen. Ich hatte 15 geschafft und musste noch jämmerliche 3 hinter mich bringen. Bei meiner vorvorletzten Chemo weinte ich soviel wie in der gesamten Therapiezeit zusammen. Ich hatte Angst, dass ich dieses MTX nicht mehr überstehen würde und dass es mir diesmal wieder einen Strich durch die Rechnung machen könnte. Meine Mama pfefferte mir zum ersten Mal, in dieser langen Zeit, ihre Meinung. "Es könne ja nicht wahr sein, dass ich bei meinen letzten 3 Blöcken so kaputt ginge. Ob ich jetzt heulte oder nicht, war der Chemo so ziemlich egal. Ich sollte mich raffen, die Zähne zusammenbeißen und einfach nur noch knapp einen Monat durchkämpfen". 


Kurz gesagt ist fast alles gut gegangen. 24Stunden nach der Chemo bekam ich einen kleinen Krampfanfall, den die Ärzte aber nach wenigen Minuten wieder im Griff hatten. Das MTX machte das Magnesium im Körper kaputt, sodass meine ganze Muskulatur im Körper verkrampfte und ich sogar kaum atmen konnte. Von dem Moment an, war Magnesium mein täglicher Begleiter!
Es waren nur noch 2!!!!!! Das letzte Mal in meinem Leben (hoffentlich) bekam ich die rote Chemo, von der es mir zu Hause so schlecht ging. 
Doch diese Zeit ging ja auch irgendwie rum und dann war DER Tag gekommen, an dem ich meinen letzten Giftcocktail bekommen sollte. 28Juni 2009.
Ich fühlte mich wie Gott als ich diesen Krankenhausgang entlang spazierte. ICH, Lilia, war fast fertig und konnte bald wieder anfangen zu leben. Ich könnte mir bald meinen Kopf über ganz andere Sachen zerbrechen.
In meinem Zimmer lag ein Mädchen, das ungefähr so alt wie ich gewesen sein müsste. Sie lag in ihrem Bett und weinte vor Übelkeit. Sie tat mir so unendlich leid, dass sie grade mit mir im Zimmer liegen musste, weil ich meinen letzten Chemoblock so feierte. Bei dieses Chemo war mein Papa zum ersten Mal mit dabei. Egal wer in mein Zimmer reinkam bekam von meinen Eltern zu hören, dass es DIE Chemo sei. Dafür hätte ich meine Eltern einfach ohrfeigen können, denn schließlich hatte ich diese Chemo noch nicht überlebt. Ich bekam sie am Nachmittag angehängt. Sie lief 4 Stunden. Mir war wieder so elendig, doch es ging gut. Ich saß in meinem Zimmer, auf diesem Bett und füllte meine Brechschalen. Nicht nur mit Mageninhalt, sondern vorallem mit Tränen. Ich heulte wie ein Kleinkind. Aber nicht vor Traurigkeit, sondern vor Freude, Stolz und Erleichterung.
Ich war, nach 9 Monaten Intensivtherapie, endlich am Ende angekommen. Nicht nur ans Ende meiner Kräfte, sondern auch endlich ans Ende dieses Chemotherapie. Nie wieder Doxorubicin, Cisplatin oder MTX. 
3 Tage später war ich zu Hause und erholte mich. Ich erholte mich nicht um zur nächsten Chemo antreten zu können, sondern ich erholte mich für's Leben. Ich erholte mich knapp 6 Wochen, die ersten Stoppeln auf meinem Kopf erschienen und ich brachte die Abschlussuntersuchungen hinter mich.
Ich sah zwar immernoch aus wie ein Alien, doch solangsam fühlte ich mich wieder gut. 
Jeder, der mich in dieses Zeit einfach hängen lassen hat, konnte sehen, wie "gut" ich doch alleine klargekommen bin.




Es war Sommer, ich war wieder da, ich musste mich auf die Schule vorbereiten, doch wie sollte ich als "psychisches Wrack" einfach in die Schule gehen können?
Ich hatte also noch 4 Wochen Kur vor mir, die mich, mehr oder weniger, auf mein neues Leben vorbereiten sollte.

Dienstag, 5. Juli 2011

Die Depression gleicht der Ebbe, die traurig vergangene Momente aufdeckt

Ich vertrug immer weniger und umso mehr Chemoblöcke ich hinter mir hatte, desto stärker setzten diese mir zu. Da aber mittlerweile Frühling war, bekam ich viel seltener Fieber und ersparte mir dadurch jeweils 5 Tage auf der Station!
Vor der Operation war ich mit 6 Blöcken fertig und ich war ja mehr als froh, als es hieß, dass es jetzt "nur" noch 12 werden würden. Doch diese 12 Blöcke zogen sich ewig hin und ich dachte, dass ich niemals fertig werden würde. Viele auf der Station feierten ihre letzte Chemo, doch bei mir ging es einfach nicht voran.
Durch die Therapie konnte die Naht am Bein total schlecht abheilen und ich musste ca. 8 Monate mit einer offenen Wunde herumhumpeln.
Bei meiner 12 Chemotherapie ging dann alles schief, was nur schief gehen konnte. Zuerst bekam ich eine Woche vorher Fieber und Herpes, das bedeutete, dass ich stationär bleiben musste und dann zu Hause weiterhin starke Medikamente gegen die Viren nehmen musste. Diese Tabletten waren leicht schädigend für die Nieren, aber es ging nicht anders. Ich hatte in meinem Leben noch nie so große Tabletten gesehen und war gespannt, wie ich diese denn überhaupt schlucken sollte.

Die Ärzte wollten meine Chemo, trotz der Tabletten, nicht verschieben und so bekam ich am frühen Abend meine Dosis MTX. MTX greift ebenfalls die Nieren an.
Ich hatte auch das große Glück mein Zimmer mit einem 4-jährigen, schreienden, nervigen Kind teilen zu dürfen. Die Mutter des Kindes schlief natürlich auch in unserem Zimmer, das schon ziemlich klein war. 
Es ist ja auch bekannt, dass türkische Familien sehr gesellig sind und so bekam das kleine Mädchen, während dieser Chemo, Besuch von ca. 5 Opas, 5 Omas, 10 Tanten, Cousinen, Schwestern und Brüdern. Es war nicht zum Aushalten. Mir ging es an diesem Tag sowieso schon so schlecht, da hatte ich diese 100-köpfige Familie ,in meinem Zimmer, ganz sicher nicht gebraucht.
Alles kam, wie es kommen musste. Ich hatte Übelkeit bis zum geht nicht mehr, ich konnte weder stehen noch sitzen. Ich war der Ohnmacht nah, denn mein Blutdruck verabschiedete sich auch so langsam. Mir ging es wirklich noch nie so schlecht und dann lag dieses Kind noch neben mir, welches sich lauthals weigerte diese Tabletten zu nehmen und ständig irgendwelche Disneyfilme auf türkisch schauen wollte. 

Am nächsten Tag war dann eine Blutentnahme und ich freute mich, dass ich nur noch 2 Nächte in diesem Zimmer verbringen musste, doch plötzlich liefen 3 Stationsärzte in mein Zimmer und schoben totale Panik.
Kurz gesagt hatte ich noch viel zu viel Chemo in meinem Körper, die sich wohl in den Nieren festgesetzt hatte. Ich bekam Medikamte, sodass die Chemo aufhörte zu wirken. 
Das mit dem nach Hause gehen konnte ich knicken, denn ich durfte noch schöne 10 Tage stationär verbringen. "Akutes Nierenversagen".

Meine Nierenwerte besserten sich Tag für Tag, doch sie ließen sich ziemlich lange Zeit.
Ich war zu der Zeit auch psychisch total am Ende, denn nichts klappte mehr. Die Zeit verging zwar, aber meine Therapie wollte einfach nicht zum Ende kommen. Ich wog noch stolze 35kg.
Das, was ich im Frühling 2009 hatte, konnte man nicht mehr Leben nennen. Durch dieses MTX hatte ich total nervige Nebenwikungen. Meine Mundschleimhaut war angegriffen und ich hatte total die Kurzatmigkeit, denn die Schleimhaut in der Lunge war auch nicht mehr vorhanden. Da ich schon total schnaufen musste, wenn ich nur im Bett lag, war das Ganze noch viel lustiger, wenn ich mal aufstehen musste. Jawohl, MUSSTE. Ich stand wirklich nur noch auf, wenn es wirklich sein musste, die restliche Zeit lag ich da und ließ mich total gehen. Aber ich glaube, dass sowas normal ist. 

Nach einem Tief folgt doch (meistens) wieder ein Hoch.


Samstag, 2. Juli 2011

Packt eure Herzen in Alufolie, dass sie geschützt sind, wenn ihr aus dem Haus geht, und reicht sie nicht frei herum...

Da stand ich da wie aus allen Wolken gefallen und musste die gute Nachricht erst verdauen. Ich ging die Krebsstation entlang und wurde von allen gefragt wieso ich denn so weinte. Ich konnte jedem erzählen, dass ich das Ganze hier wohl doch überleben würde und dass ich in 6 Monaten fertig wäre. 1/3 von dem ganzen Mist war überstanden.
Ich schaffte es dann irgendwie zurück auf die Orthopädische-Station und zitterte am ganzen Körper, als ich die Nummer von meiner Mama wählte. Sie konnte kaum glauben was sie da hörte und konnte die Tränen auch nicht mehr zurückhalten.

Es hätte eigentlich so weitergehen sollen, dass ich direkt von der Orthopädischen Station auf die Krebsstation verlegt werden sollte. Es war der 23 Dezember und der Orthopäde wollte mich nach Hause gehen lassen, damit ich Weihnachten mit meiner Familie feiern konnte. So wurde ich entlassen und hatte ein Weihnachtsfest mit meinem Bruder und meinen Eltern.
Damals war mein Bruder 11 Jahre alt und in der Zeit waren alle so auf mich fixiert, dass er total in den Hintergrund gerutscht ist. Er steckte das Ganze aber ziemlich locker weg und hat meinen Eltern auch nie Vorwürfe gemacht. Ich weiß nicht wie ich mich an seiner Stelle gefühlt hätte.
Dann war ich 2 Tage zu Hause und musste dann zur nächsten Chemo antreten. 
Also wieder von vorne. 3 Tage Chemo mit viel Übelkeit und allem drum und dran. 2 Tage mit Kochsalz nachspülen und wieder nach Hause. Das Problem bei dieser Chemo war, dass ich mit meinem Bett am Fenster lag, Krücken hatte und am Infusomat angestöpselt war. Wenn ich also ins Bad musste, musste ich meine Krücken nehmen und den Infusomat irgendwie noch hinterherziehen. 3 Hände wären in dem Fall ziemlich praktisch gewesen.
Ich durfte mittags am 31 Dezember nach Hause. Das wohl schlechteste Silvester aller Zeiten. Meine Mama hatte sich in der Küche abgeackert, damit ich mal wieder ein bisschen zunehmen konnte, doch an diesem Tag hatte ich NICHTS gegessen. Keinen einzigen Bissen von irgendetwas. Das tat mir total leid, aber meine Mama verstand es natürlich. 
Während mein Papa und mein Bruder draußen waren und ein paar Silvesterraketen anzündeten, saß ich im Wohnzimmer und schaute mir das alles vom Sofa aus an.

Planmäßig bräuchte man 2 Wochen, bis sich die Blutwerte wieder erholt hätten, doch mittlerweile hatte ich 3 Wochen gebraucht, bis ich zur nächsten Chemo antreten konnte.
Ich hatte so gehofft, dass ich diese 3 Wochen gesund überstehen würde, denn am 20 Januar hatte ich Geburtstag. 5 Tage vor meinem 15 Geburtstag bekam ich Fieber und musste in die Klinik. Ich bekam also 5 Tage Antibiotika und hätte am 20 Januar wieder nach Hause dürfen.
Als ich an meinem Geburtstag aufwachte, lag Carolin neben mir, die ziemlich kaputt war von ihrer Chemo, die sie am Abend bekommen hatte.
Plötzlich kamen alle Schwestern der Station in mein Zimmer und gratulierten mir zum Geburtstag, sangen ein Lied und ich bekam Geschenke. Ich war während der Zeit eh total sentimental und musste total anfangen zu weinen, als alle gesungen haben, weil ich es einfach total goldig fand, dass sich alle wegen mir so Mühe gegeben hatten.

Viele Freunde von mir wundern sich, wieso ich heute so schlecht auf meine Familie zu sprechen bin, aber damals zu der Zeit, meldete sich niemand bei mir. Die einzigen, auf die ich zählen konnte, waren meine Mama, Papa und Bruder. Von dem Rest der Familie hörte ich die ganze Zeit über nichts. Es ist auch okay, ich habe einfach gemerkt auf wen ich zählen konnte und auf wen nicht. 
Genauso erging es mir mit meinen Freunden. Im Internet schrieben zwar alle, wie stolz sie auf mich seien, dass ich alles so super bewältigte, doch regelmäßigen Besuch bekam ich nur von einer Freundin. Iwi.
Der Rest wendete sich ab oder interessierte sich einfach nicht für mich. Viele erzählen zwar, dass sie für mich da waren, aber davon merkte ich leider nichts.
Auch das ist okay, seit der Zeit weiß ich, dass ich mich auf keinen verlassen kann und dass ich an niemanden Erwartungen stellen darf, denn dann kann ich auch nicht enttäuscht werden.
Zusammengefasst war ich 15 Jahre alt, hatte ein bisschen mehr als 1/3 meiner Therapie hinter mir und freute mich auf den Zeitpunkt, wo ich nicht nur für diese Chemotherapie leben musste.




Eine Freundschaft, die endet, hat nie begonnen