Sonntag, 26. Juni 2011

Ein einziger Satz kann so viel verändern-

So eine Intensivstation hat es echt in sich. 
Ich erinnere mich, wie ich aufgewacht bin und nur noch diesen Schmerz in meinem Bein bemerkte. Total neben der Spur, wie man nach einer Narkose nun mal ist, lag ich heulend in meinem Bett und war an knapp 10 Geräte angeschlossen. Ich wollte doch bloß etwas gegen meine Schmerzen haben, die mich verrückt machten, doch ehe ich irgendetwas bekommen konnte, musste mein Arzt sich davon überzeugen, dass auch alles gut gelungen war. 
Ich würde also endlich Schmerzmittel bekommen, wenn ich ein wenig mit meinen Zehen wackelte. 
Man muss dazu sagen, dass ich ja alles andere als wach war. 
Nachdem ich es dann irgendwie hinbekommen hatte mit meinen Zehen zu wackeln, spritzte mir eine Krankenschwester irgendein Zaubermittel in meinen Venenzugang. OPIUM. 
Ich weiß gar nicht wie ich dieses Gefühl beschreiben könnte, aber es tat so unendlich gut. Ich lag da und mir war schnuppe was um mich herum passierte. Ich lag in meinem schönen kuscheligen Bett, war auf Droge und war vollkommen zufrieden. 
Ich hätte am liebsten einfach die Nacht komplett durchgeschlafen, doch auf einer Intensivstation ist die Nacht wie der Tag. Jeder zupft an dir herum, zwingt dich was zu trinken, frägt ob alles okay ist. Doch sobald ich bloß das Wort "Schmerzen" wieder in den Mund nahm, kam schon die nächste Dosis von dem magischen Zeug.
 Als die Nacht dann endlich vorbei war, durfte ich wieder auf Normalstation. Die Orthopädische Station war auf der letzten Etage und so hatten wir den allerschönsten Ausblick von ganz Stuttgart. Schöner Gedanke, doch wenn man sich nicht einmal aus dem Bett bewegen darf, bringt das einem leider auch nichts mehr.
Zum ersten Mal hätte ich Zeit gehabt mir mal anzuschauen, was denn jetzt aus meinem Bein geworden war. Leider war mein gesamtes Bein in einen Gips gehüllt und nur die Zehen waren frei. 
Ich konnte weder mein Bein heben, noch meine Zehen großartig bewegen. 

Dann sollte ich ins Erdgeschoss zur Orthopädischen Ambulanz gefahren werden. Dort sollte mir bloß mein Gips entfernt werden. Das Problem war, dass der gesamte Unterschenkel eingegipst war und der Fuß darunter ein "wenig" angeschwollen war. Es war eine Ambulanz und es war morgens. In einer Ambulanz ist morgens der Teufel los und das Wartezimmer war auch sehr überfüllt. Die armen Patienten!
Ich wurde in den Gipsraum gefahren und dort ging dann der Spaß erst richtig los. Das Aufschneiden war ja kein Problem. Dann musste mein Fuß rausgehoben werden und ich kann mich nicht erinnern, dass ich jemals größere Schmerzen gehabt hatte. Ich heulte und schluchzte was das Zeug hält, doch irgendwie musste der Fuß aus dem Gips. Naja ohne die Einzelheiten jetzt. Der Fuß war irgendwann draußen und ich konnte wieder in mein Zimmer, doch davor musste ich an einem schweigenden, glotzenden Schwarm von Patienten vorbei.
Oben angekommen, waren meine Eltern endlich da, denen ich unter Tränen alles erzählen konnte. Mir war in dieser Zeit sowieso ständig zum Heulen zumute. Das lag wahrscheinlich noch an den ganzen Schmerzmitteln, die ja auch nicht spurlos an einem vorbeigingen.
Auf jeden fall vergingen die Tage irgendwie und ich konnte auch bald mal eine ganze Nacht durchschlafen.

Dann gab es einen Moment, der bis dahin, wahrscheinlich einer der allerschönsten in meinem Leben war. 
Die Chemotherapie hätte meinen Tumor theoretisch ganz abtöten sollen. So wurde das Gewebe weggeschickt und untersucht. Wären mehr als 10% des Tumors noch lebendig gewesen, hätte sich meine Therapie noch über Jahre erstrecken können.
Dann gab mir die Krankenschwester einen Brief in die Hand und meinte, dass ich doch zu meiner Krebsstation gehen sollte und meinem Chefarzt diesen Brief abgeben könnte.

Das muss man sich jetzt so vorstellen. Ein 14-jähriges Mädchen, mittlerweile 37kg leicht, mit schwachem Kreislauf, Krücken, Brief in der Hand, humpelt vom Aufzug auf die Station mit den schweren Glastüren. Ich also - Krücke an die Wand gelehnt, Passwort eingegeben, irgendwie die Tür geöffnet, Krücke geschnappt (Brief mittlerweile verknickt). Da laufe ich also auf meine vertraute Station, mit dem Brief in der Hand, in dem die für mich wohl wichtigste Information drin steht. In der Ferne erkenne ich schon den Chef und zwei Oberärzte, "stolziere" geradewegs auf die zu und steh dann mit erwartungvollem Blick da.
"So Lilia, wie auch immer du es bis hierher in den ersten Stock geschafft hast. Der Weg hat sich gelohnt. Im vorläufigen Befund war alles in Ordnung und wir können bald in die letzten 12 Chemoblöcke starten". Das bedeutete, dass ich in 6 Monaten schon fertig sein würde.
Das war genau das, was ich die letzten drei Monate hören wollte. In diesem Moment war das der wohl schönste Satz der gesamten Welt!

Samstag, 25. Juni 2011

Der Tag, an dem Du die volle Verantwortung für dich selbst übernimmst und an dem Du aufhörst Entschuldigungen zu suchen, ist der Tag, an dem Dein Weg zum Ziel beginnt.

So, die Haare waren weg, ein paar Kilos hatten sich verabschiedet und die regelmäßigen Blutkontrollen wurden zum Alltag. Die Blutkontrollen zwischen den Chemos liefen so ab, dass ich morgens aufstand, mich fertig machte, meine Haare aufsetzte und dann 20 Minuten nach Stuttgart fuhr. Dort angekommen holte man sich in der Tagesklinik kurz einen Zettel und verschwand dann für 10 Minuten im Labor, bekam einen Fingerpickser und 5 Minuten später hatte man seine Werte. Eine Sache, die in diesem Krankenhaus eigentlich ziemlich gut funktionierte. 
Von Oktober bis Dezember verging die Zeit doch irgendwie. 6 Chemoblöcke sind rumgegangen. Eine Zeit mit viel Übelkeit, Nebenwirkungen, Fieber, Schmerzen und einigen Krankenhausaufenthalten. Bei meinem zweiten Chemoblock bekam ich ein Medikament, welches MTX genannt wird. Das ist eine klare, gelbe Flüssigkeit, die ziemlich unscheinbar aussieht. Diese Chemo tropfte mit 160ml pro Stunde in mich hinein und nach vier Stunden war der Beutel dann leer. Die ersten zwei Stunden davon waren recht gut auszuhalten, aber ab da, ging dann gar nichts mehr. Ich saß in meinem Bett und konnte ohne Probleme eine Brechschale nach der Anderen füllen. Ich musste ins Bad, doch sobald ich aufstehen wollte, wurde mir schwindelig und ich lag wieder in meinem Bett. In der Zeit ist meine Mama meistens gegen 19 Uhr nach Hause gefahren, aber da es mir so schlecht ging, rief ich sie an und fragte, ob sie nicht doch noch ein paar Stündchen kommen könnte. Also traf meine Mama gegen 21 Uhr ein. Sie war die Ruhe in Person (oder sie war eine gute Schauspielerin) sie holte einen Waschlappen und legte ihn auf meinen Stirn, holte mir Mundspültee und brachte mich auf andere Gedanken. Als ich dann endlich eingeschlafen war, ist sie nach Hause gefahren. Was wäre ich in dieser Zeit nur ohne meine Mama gewesen. Sie verbrachte jede freie Minute mit mir, kochte alles was ich mir wünschte, vernachlässigte alles wegen mir.
Nach dieser Chemo musste zwei Tage lang mit Kochsalz nachgespült werden. Zusätzlich musste ich alle 6 Stunden eine Tablette nehmen, die nach so einer Chemo überlebenswichtig ist. Auch wenn ich diese Tablette nachts um 3 nehmen musste, musste ich danach direkt im Krankenhaus anrufen und sagen: "Hallo, hier ist die Lili. Habe gerade meine Leucovorin genommen und wünsche noch eine angenehme Nachtschicht." Wenn man den Anruf vergessen hätte, wäre irgendwann die Polizei vor der Haustüre gestanden.
Wie auch immer. Bis zum Dezmeber hatte ich noch 4 mal dieses MTX und noch 2 mal meine andere rote Chemo.
Im Dezember waren dann die ersten 6 Chemoblöcke zu Ende und das bedeutete, dass nun die große Operation anstehen würde. Es wurde lang diskutiert, wie denn mein Fuß operiert werden sollte. Eins war sicher: Der 6cm große Tumor musste raus. Da er so nah am Sprunggelek lag, würde ich das wohl auch verlieren. Mein Arzt, den ich als Held ansehe, plante meine OP und ich vertraute ihm voll und ganz. Er wollte den gesammten befallenen Knochen herausnehmen und durch Metall ersetzen. Das wäre kein Problem gewesen, doch da war dieses Sprunggelenk. Sprunggelenkendoprothesen seien nicht gut erforscht, doch ich hätte keine andere Möglichkeit. Es war eine Art Scharniergelenk mit knapp 20° Bewegungsmöglichkeit. Das bedeutete aber, dass ich ihn nur noch leicht anheben und absenken könnte. Seitliche Bewegungen wären unmöglich gewesen. Seitdem humpel ich durchs Leben.

Da lag ich dann am 11. Dezember 2008. Ich lag mit Katja im Zimmer, mit der ich mich super verstand, obwohl sie anfangs nicht wusste, wie sie auf mich reagieren sollte.
Verständlich, denn ich hatte weder Haare, noch Wimpern, noch Augenbrauen. Hätte ich mein rosa Kopftuch nicht aufgehabt, hätte ich auch als Junge durchgehen können, denn von einer weiblichen Figur konnte auch nicht die Rede sein. 38kg verteilt auf eine Größe von 1,62m. Da war nicht viel Speck an der Hüfte;)
Ich wurde gegen 10uhr morgens in den OP gefahren und wegen der "Leck mich am Arsch- Tablette" merkte ich nicht mehr viel von der Fahrt. Ich weiß nur noch, dass ich gegen 19uhr abends auf der Intensivstation aufgewacht bin. Die Intensivstation war bloß zur Sicherheit, weil ich während der OP ein paar Bluttransfusionen benötigt hatte. Also rein routinemäßig.

 Das war dann das fertige Experiment, gut gelungen nicht wahr? 

Das vollendete Werk zwei Tage nach der OP

Donnerstag, 23. Juni 2011

Tumor ist, wenn man trotzdem lacht.

So dann hatte ich das, auf was ich tagelang gewartet hatte. Vielleicht hatte ich da auch Glück im Unglück, denn während ich mein Ergebnis schon nach weniger als 2 Wochen in den Händen halten konnte, dauerte es bei den Anderen manchmal Jahre, bis man überhaupt wusste, was Sache ist.
Da saßen dann meine Eltern, zwei Ärzte und Ich in diesem Behandlungszimmer, irgendwo ganz hinten in der Orthopädie. Ab da musste ich mir anhören wie mein Knochenkrebs behandelt werden sollte, was es für Möglichkeiten gab, wie lang die Therapie dauern würde, dass die Therapie kein Spaziergang wird, dass meine Haare ausfallen werden, dass ich andere unangenehme Nebenwirkungen haben werde, dass ich nicht in die Schule gehen dürfte, dass keine Haustiere erlaubt waren, dass die Chemotherapie in den nächsten 48 Stunden starten sollte.
Ab da ging dann alles ziemlich schnell und ehe ich mich versah, lag ich am nächsten Tag schon stationär. Grade frisch aufgewacht von einer kleinen Operation, bei der mir ein Port eingepflanzt wurde, über den ich die nächsten 9 Monate meine Chemo bekommen sollte. Die Chemo hing schon am Infusionsständer.
Ich weiß noch ganz genau, was für einen riesen großen Hunger ich hatte.

An diesem Tag stand Lasagne auf der Krankenhaus-Speisekarte. Meine Mama versuchte alles um mich davon abzubringen diese Lasagne zu essen und ich wünschte ich hätte auf sie gehört. Ich aß also genüsslich und wusste ja noch nicht, dass mir von der Chemo so übel werden würde. Gefühlte 2 Stunden später übergab ich mich so, wie noch nie in meinem Leben. Mir war so unglaublich schlecht, ich war geschockt dass das alles von dieser Chemo kommen sollte, die so unscheinbar an meinem Infusionsstänger hing. Seit diesem Tag kann ich keine Lasagne mehr riechen.
Am nächsten Tag lernte ich Selina kennen. Ich war erstaunt wie "gechillt" sie in ihrem Bett rumsaß und an ihrem Laptop rumtippte. Selina ist jemand, den ich niemals vergessen werde, denn sie überredete mich zum Essen und erzählte mir, dass ich die ganze Sache locker angehen sollte. Ich hatte Krebs, aber wenn ich dann noch heulen würde, würde mich das ja kein Stück weiterbringen. 
Mir war zwar total schlecht, aber trotzdem bestellten wir abends irgendwas bei dem wohl schlechtesten Lieferservice dieser Erde.Wir aßen zwar brav auf, aber lange hielt sich das nicht in meinem Magen. 
Sie wurde am nächsten Tag entlassen und ab da hörte ich nicht mehr wirklich was von ihr. Ich wusste, dass sie zum zweiten Mal einen Rückfall hatte, aber ab da sah ich sie nie wieder.
Ich hatte in dieser Zeit insgesammt 6 Tage Krankenhausaufenthalt und die Chemo setzte mir so ziemlich zu und ich war froh, dass ich irgendwann wieder zu Hause war und noch ein wenig mit meinen Freunden unterwegs sein konnte, bis meine Blutwerte dann in den Keller stürzten.

Juhu, 2 Wochen später bekam ich dann auch schon meine erste Bluttransfusion. Während diese Thrombozyten in mich reintropften, fasste ich in meine Haare. Da man ja nicht schon genug im Stress war, verabschiedeten die sich jetzt auch noch. Zu Hause angekommen mussten die Haare dran glauben. Haare ab - Perücke drauf. Ich hatte mir damals eine Perücke bestellt, mit der ich eigentlich ziemlich zufrieden war. Sie hatte nichts mit meiner alten Frisur zu tun, aber ich wollte schon immer mal lange Haare haben, also warum nicht.
Ich mit meiner unechten Mähne ;)


Sonntag, 19. Juni 2011

als wäre man gegen eine Wand gelaufen,

Um so ein bisschen von mir zu erfahren, erzähle ich euch einfach etwas aus meinem Leben. Grade die letzten paar Jahre waren nicht ganz so, wie sie hätten sein können, aber man kann ja nicht alles haben. 
Das alles mach ich mal in einer kurzen Zusammenfassung, weil wenn ich auf jedes kleine Detail eingehen würde, dann sitze ich 2016 noch hier. Meine Geschichte glieder ich einfach in mehrere Blogposts.

2008 war eigentlich ein ganz normales Jahr für mich. Ich war 14, ging zur Schule, tanzte und machte eben alles, was ein Teenager so machte oder eben nicht machen sollte.
Anfang August hatte ich dann diese Schmerzen in meinem rechten Fuß, die immer stärker wurden. Zu diesem Schmerz, war mein rechter Fuß ziemlich angeschwollen und glühend heiß. Da ich damals getanzt habe, habe ich das alles auf eine Sportverletzung geschoben und meinen Fuß immer dick mit Voltaren eingeschmiert. 
Da der Schmerz einfach nicht besser wurde, bin ich nach den Sommerferien direkt zum Kinderarzt gegangen. Dieser nette Onkel Doktor, der normalerweise Schnupfen und Windpocken behandelte, schickte mich sofort zum Röntgen. Da stellte sich dann heraus, dass da irgendwas am Sprunggelenk war, was da nicht hingehörte. Wir wurden mit einem Überweisungsschein, auf dem dick und fett "Verdacht auf Tumor" stand, ins Olgahospital geschickt. Wer liest sowas schon gerne und damals hätte ich mir nicht ausmalen können, was es denn dann bedeute, wenn ich tatsächlich diesen "Tumor" hätte. Ich hatte dieses Wort noch nichteinmal mit "Krebs" assoziiert. Am nächsten Morgen ging es dann los nach Stuttgart in dieses Krankenhaus, welches mir noch sehr viel Unglück bringen sollte. Ich war noch nie ernsthaft krank, hatte mir noch nie irgendetwas gebrochen und lag noch nie im Krankenhaus.
An diesem Tag wurde mein Fuß gründlichst von ca. zehn Ärzten untersucht. Ich wurde von oben bis unten durchgecheckt um nach weiteren Tumoren zu suchen, die vielleicht irgendwo in meinem Körper schlummerten.
Naja irgendwann nach 1000 weiteren Untersuchungen wurde dann eine OP empfohlen. Diese sollte schon 4 Tage später stattfinden. Bei dieser OP sollte mir ein kleines Gewebestück entnommen werden um dann sagen zu können, was denn da in meinem Knochen nicht stimmte. Ich war schon immer ein neugieriger Mensch, also fand ich es spannend operiert zu werden und mal etwas Neues zu erfahren. 
Das Testergebniss habe ich ständig verdrängt, denn ich war immer der Meinung, dass 14-jährige keinen Krebs haben, sowas hatten schließlich nur die Alten. 
Nach tagelangem warten, bangen, weinen, zittern, blöden Träumen und sinnlosen Hoffnungen, war ,an einem Dienstag, mein Testergebnis da.
Ende September 2008

Der Erste

Die Welt hat wahrscheinlich schon genug Blogs, aber in letzter Zeit verfolge ich so viele, interessante Blogs, dass mich das total angefixt hat. Vielleicht werden sich hier in nächster Zeit auch ein paar interessante Einträge ansammeln. Gerade zum Thema "Wer will, der kann" fällt mir doch meist so ziemlich viel ein.
Also ein Hoch auf einen weiteren Internetblog !
Ich heiße übrigends Lili und bin 17 Jahre alt, so das war jetzt nicht viel, aber genug für's Erste.

 Geschwisterliebe beim Straßenfest